IL PROGETTO “CASA BRUNA E LUIGI!
Il progetto si rivolge in particolare ai 45 bambini ospitati in due delle case di accoglienza della Pediatria di Kimbondo oltre a tutti i bambini della zona sanitaria del Mont Ngafula che soffrono di paralisi cerebrale infantile.
La paralisi cerebrale (PC) è un grave disturbo neurologico del movimento e della postura derivante da un danno cerebrale durante lo sviluppo. I fattori di rischio più comuni in Africa includono grave ipossia alla nascita, ittero o infezione neonatale, meningite, encefalite virale e prematurità.
Oltre a gravi problemi motori, la paralisi cerebrale può essere associata a epilessia, disturbi del linguaggio o del linguaggio, disfagia, disabilità intellettiva, cecità o sordità e dolore cronico. È un handicap multiplo molto debilitante e complesso. L’intervento non può che essere multidisciplinare ed esteso nel tempo. Recenti studi evidenziano la scarsità di strutture specializzate nella diagnosi o nel trattamento di questa malattia in Africa in generale e nella Repubblica Democratica del Congo in particolare. Inoltre, le poche
strutture esistenti sono spesso molto difficili da raggiungere anche per la virtuale impossibilità di procurarsi una sedia a rotelle o un deambulatore (meno del 10% dei bambini con PC ha un ausilio per la deambulazione) e la scolarizzazione è molto bassa (probabilmente meno di 30%). C’è un urgente bisogno di creare strutture e programmi di intervento accessibili per questi bambini.
L’obiettivo del progetto è creare un centro multifunzionale articolato nelle seguenti aree: centro accessibile e attrezzato per la diagnosi e il trattamento della paralisi celebrale, formazione di personale medico e paramedico specializzato, programma CBR (Riabilitazione su base comunitaria) per le famiglie e un primo livello di istruzione in aule scolastiche di quartiere.
In particolare il centro deve:
- finalizzare le diagnosi grazie ad un’equipe multidisciplinare composta da neurologo, pediatra, infermiere, nutrizionista;
- procedere ad una diagnosi funzionale della paralisi cerebrale ed una valutazione delle capacità dei bambini gestita da un’équipe multidisciplinare composta da un fisioterapista, una logopedista e un educatore che si occuperà anche dell’utilizzo di ausili (ad esempio carrozzine);
La diagnosi medico-funzionale consente di ottenere un’immagine dello stato di salute dei bambini e delle loro capacità per poter supportare le famiglie nella cura e somministrazione dei farmaci, nei comportamenti da adottare attraverso consigli pratici su aspetti pedagogici e sull’uso degli ausili. L’obiettivo è quello di sviluppare un piano di trattamento completo per ogni bambino.
Nel tempo le attività verranno ampliate per renderlo un centro di riferimento per la paralisi cerebrale aperto sul territorio che accoglie e si occupa gratuitamente dei bambini con famiglie indigenti, ed a pagamento per la media borghesia congolese attirata dalla professionalità del centro. Il day hospital retribuito dovrebbe negli anni contribuire alla copertura dei costi del centro. Il centro inoltre, grazie alla missioni periodiche di specialisti italiani, contribuirà alla formazione di professionisti per altre strutture.
STATUS DEL PROGETTO
FASE 1 – Nel corso del 2020, grazie al finanziamento di un donatore che ha voluto dedicare il centro alla moglie scomparsa, sono state ristrutturate le strutture su di un terreno messo a disposizione dall’associazione congolese ELIKIA NA BISO, partner del progetto. I costi vivi di questa fase pari a 14.500 € sono stati interamente coperti da AGAPE.
FASE 2 -Il 2021 ha visto lo startup del progetto, una fase necessaria per vincere proprio gli aspetti culturali e la ritrosia delle famiglie ad affrontare il problema. A riprova del successo del periodo di start up ,portato avanti con pazienza e tenacia, è emblematico osservare come all’inizio il tam tam aveva pubblicizzato l’apertura del centro e le famiglie arrivavano per chiedere aiuto portando i loro figli avvolti in lenzuoli per non farli vedere. Ora grazie al modello di accoglienza, informazione e assistenza psicologica, le famiglie non si vergognano più del loro problema e stanno imparando come sia possibile non accettare passivamente la situazione ma impegnarsi, con l’aiuto degli specialisti, vedendo la possibilità di miglioramenti che in alcuni casi sono proprio rilevanti.
In questo periodo nonostante la pandemia si è riusciti ad organizzare la permanenza di personale italiano (una cooperante) e una missione di specialisti volontari.
In questa fase AGAPE e MONINGA, l’associazione partner italiana, sono riuscite a coprire i costi essenzialmente per personale, utilities e consumabili pari a 19.600 € (dati preclosing 2021)
FASE 3 – Per il 2022 si è pronti ad entrare nella terza fase che prevede l’avvio della piena operatività del centro. Ovviamente per avere la piena operatività il personale va potenziato sia come tipologia e professionalità, sia come consistenza ed impegno temporale. La piena operatività prevista nel 2022 prevede un budget pari a 33.717 € di cui circa 26.000 € saranno coperte da AGAPE e dagli altri partner mentre rimangono da reperire fondi per circa 10.000 €.
DONA ORA
STATO PROGETTO |
IN CORSO |
PARTNER LOCALI |
ELIKIA NA BISO |
PARTNER ITALIANI |
MONINGA OdV |
FINANZIATORI PRIVATI |
MONGA OdV PERSONE FISICHE e AZIENDE |
FINANZIATORI ISTITUZIONALI |
|
BUDGET NECESSARIO |
36.000 € |
FONDI RACCOLTI |
26.000 € |
FONDI SPESI |
2.236 € |
